Les cartes urgence Filfoie
Les cartes d’urgence sont en cours d’envoi aux centres de référence et de compétence des réseaux Filfoie.
Qu’est-ce c’est ?
Les cartes urgences sont des cartes personnelles distribuées aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. Ces cartes sont la propriété du malade. Elles ont été mises en place dans le cadre du PNMR (Plan National Maladies Rares) par la DGOS (Direction Général de l’Offre de Soin). Ces cartes sont soumises au secret médical. Elles doivent être remplies avec le médecin en charge du suivi du patient.
Elles comportent les informations suivantes : les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence, les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations, les coordonnées du médecin et du centre qui suit le patient, ainsi que les numéros des personnes à contacter. Il y figure également des liens d’informations utiles.
Pour quelles maladies ?
Les cartes urgence ont été élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de malades. La structure est commune à toutes les filières de santé maladies rares, le format type « carte de crédit », permet d’être rangé dans le portefeuille ou le porte-cartes du patient afin d’être facilement consultable lors d’une situation requérant les services des urgences.
Il existe aujourd’hui des cartes urgences pour :
Maladies Vasculaires du Foie
- Syndrome de Budd-Chiari
- Thrombose de la veine porte ou Cavernome porte
- Maladie porto-sinusoïdale
Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques
- Atrésie des voies biliaires
- Cholestases génétiques
Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires – Hépatites Auto-Immunes
- Hépatites auto-immunes
Qui les délivre ?
Elles sont distribuées par les centres de référence et de compétence du réseau Filfoie. Si vous n’êtes pas sûr·e d’être suivi·e par un centre de référence ou de compétence, vous pouvez retrouver la carte de nos centres ici (carte interactive).
Les cartes sont en cours d’envoi à tous les centres du réseau Filfoie.
Si vous êtes un centre de référence ou un centre de compétence de la filière Filfoie, merci d’adresser une demande à l’adresse contact.filfoie@aphp.fr en précisant le nom des cartes et les quantités souhaitées.
