La filière Filfoie publie les résultats de son enquête auprès des patients
La filière Filfoie publie les résultats de son enquête à destinations des personnes atteintes d’une maladie rare du foie.
En collaboration avec les associations de patients, la filière Filfoie a lancé en novembre 2017 une enquête auprès des personnes atteintes d’une maladie rare du foie.
L’objectif de cette enquête était de connaître les besoins et les difficultés rencontrées tout au long du parcours de vie du patient, dans le but d’amorcer la réflexion des futures actions à développer au sein de la filière Filfoie.
Afin de répondre au mieux aux spécificités des patients deux questionnaires, l’un pour les enfants et l’autre pour les adultes, ont été élaborés en prenant en compte l’intégralité du parcours de vie du patient.
Au total, 265 réponses ont été analysées suite à la diffusion de l’enquête par la filière, l’Association Maladie Foie Enfant (AMFE), l’association des déficitaires en alpha-1 antitrypsine (ADAAT) et l’association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)*, permettant ainsi d’apporter des éléments de perspectives concrets à mettre en place afin d’améliorer le parcours du patient.
*L’association ALBI, membre de Filfoie, n’a pu assurer la diffusion de l’enquête car se déroulait en parallèle une enquête propre à leur association.
