Lancement du 4ème Plan National Maladies Rares
Le 4e Plan National Maladies Rares : un nouvel élan pour la prise en charge des patients.
Le gouvernement français annonce la mise en place du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4), une initiative visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Ce plan s’inscrit dans la continuité des précédents et apporte des avancées significatives pour les professionnels de santé et les patients concernés.
Le PNMR4 repose sur plusieurs axes stratégiques essentiels. Parmi eux, on retrouve :
1️⃣ Soutenir le parcours de soins et de vie des patients atteints de maladies rares et des aidants
Renforcer l’accessibilité aux soins spécialisés en consolidant le rôle des centres experts et en améliorant la coordination entre les établissements hospitaliers et les structures de soins de ville. Ce volet inclut également le développement de l’éducation thérapeutique, l’accompagnement des transitions clés de la vie ainsi que l’intégration des outils numériques pour optimiser la prise en charge et la coordination des soins.
2️⃣ Améliorer le diagnostic
Réduire l’errance diagnostique par le développement des observatoires du diagnostic et l’intégration des avancées scientifiques, notamment en génétique et en fœtopathologie. Cet axe prévoit également l’élargissement du dépistage néonatal et anténatal, l’accélération des procédures diagnostiques et le renforcement de la formation des professionnels de santé afin d’améliorer la précocité et la fiabilité des diagnostics.
3️⃣ Encourager l’innovation industrielle et les partenariats stratégiques
Structurer la recherche thérapeutique en favorisant le développement de nouveaux traitements, le repositionnement de médicaments existants et l’exploitation des données en vie réelle pour évaluer leur efficacité.
4️⃣ Porter une approche territoriale et européenne renforcée
Garantir un accès équitable aux soins et à l’expertise, indépendamment du lieu de résidence, grâce à un renforcement du maillage territorial. Ce volet prévoit également une coopération accrue au niveau européen afin d’harmoniser les pratiques, mutualiser les ressources et améliorer l’exploitation des données de santé à travers des initiatives conjointes.
