Qu’est-ce que le Réseau FILFOIE de la Transition (RéFiT) ?
Le réseau FILFOIE de la transition est constitué d’hépatologues (pédiatres et adultes), para-médicaux et associations des patients/parents.
La création de ce réseau a pour vocation de :
– Faciliter la transition (correspondant au passage de la médecine pédiatrique à la médecine adulte) là où des programmes ne sont pas encore structurés
– Trouver rapidement un médecin correspondant en cas de changement de région
– Diminuer l’errance médicale de certains jeunes qui sont déjà sortis de la pédiatrie sans ‘avoir été transitionnés’ et qui n’arrivent pas à trouver de spécialistes en maladies rares
– Garantir une offre de soins complète là où il existe des maladies syndromiques
– Structurer un réseau de collaboration scientifique
Pourquoi un annuaire « Transition » ?
Développé avec l’aide du Dr Teresa ANTONINI, hépatologue adulte du CHU de Lyon, le but de cet annuaire est d’avoir un médecin référent, dans chaque Centre de Référence et Centre de Compétence de la filière, qui pourra prendre en charge des jeunes patients atteints d’une maladie hépatique rare ayant débutée en âge pédiatrique.
Qu’allez vous y trouver ?
L’annuaire est organisé en 3 sections qui correspondent aux 3 réseaux de la filière FILFOIE, à savoir, Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques (AVB-CG), Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-immunes (MIVB-H) et Maladies Vasculaires du Foie (MVF). Sur chaque section/réseau vous trouverez les noms et les coordonnées de médecins compétents dans la prise en charge de maladies hépatiques rares, classés par ville et par hôpital. À côté de ces informations, nous avons précisé si ces structures disposent d’une consultation spécifiquement dédiée à la transition.
Veuillez sélectionner un annuaire
Le réseau de soins dédié aux maladies rares du foie de l’enfant : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
LES MALADIES PRISES EN
CHARGE PAR LE RÉSEAU
Atrésie des voies biliaires avec syndrome de polysplénie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholestase intrahépatique progressive familiale
Cholestase intrahépatique récurrente bénigne
Cholangite sclérosante néonatale
– Syndrome NISH
– Cholestase intrahépatique gestationelle
Déficit congénital de synthèse des acides biliaires
– Kyste du cholédoque
Le réseau de soins dédié aux cholestases, maladies des voies biliaires et hépatites auto-immunes
LES MALADIES PRISES EN
CHARGE PAR LE RÉSEAU
Cholangite biliaire primitive (CBP)
Cholangite sclérosante primitive (CSP)
Hépatite auto-immune (HAI)
Lithiase intra-hépatique de chlestérol (LPAC)
Cholangite sclérosante à IgG4
Cholangites sclérosantes secondaires
Cholestase intrahépatique gestationnelle
Cholestase intrahépatique récurrente bénigne
Maladie de Caroli
Syndrome de Caroli
Fibrose hépatique congénitale
Hamartomes biliaires multiples
– Kyste du cholédoque
Syndrome de Dubin-Johnson
Syndrome de Rotor
Le réseau de soins dédié aux maladies
vasculaires du foie
LES MALADIES PRISES EN
CHARGE PAR LE RÉSEAU
Maladies vasculaires porto-sinusoïdales
Maladie veino-occlusive hépatique
Veinopathie portale oblitérante / Sclérose hépato-portale
Hyperplasie nodulaire régénérative du foie
Hypertension portale intra-hépatique non cirrhotique
Dilatation sinusoïdale / Péliose hépatique idiopathique
Fistule portosystémique congénitale / shunt congénitaux portosystémiques
Hémangioendothéliome épithélioïde
– Cholangiopathie ischémique