Les replays des JAMRF 2021 sont disponibles !
Retrouvez ci-dessous les replays des présentations des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021. Organisées par la filière Filfoie et les Centres de Références de l’Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques, des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes, et des Maladies Vasculaires du Foie, les JAMRF2021 sont à destination des professionel·le·s de santé.
Après une première édition 100% digitale en 2020, nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. L’évènement a eu lieu à la Maison de la Chimie les 30 novembre et 1er décembre dernier.
La journée du mardi était composée d’une session dédiée aux actualités de la filière Filfoie, et d’une autre dédiée au réseau Maladies Vasculaires du Foie. La matinée du mercredi a été consacrée aux sujets du réseau Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques, l’après-midi aux sujets Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes.
Retrouvez ci-dessous l’accès aux replays des présentations.
Session Filfoie
- Bilan de l’année de la filière Filfoie – Pr Olivier CHAZOUILLERES
- Bilan des actions de prise en charge, d’information et de formation – Equipe d’animation
- Bilan des actions recherche et Europe – Equipe d’animation
- Plan de relabellisation des centres et actions 2022 – Equipe d’animation
- Remise du Prix Recherche 2021
- BNDMR : Comment accéder aux données ? (Arnaud SANDRIN, directeur de la BNDMR)
- Système de nomenclature et classification ORPHANET (Houda ALI)
- FOCUS Guadeloupe : Prise en charge des patient·e·s en outre-mer (Dr Moana Simeon)
Session Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques
- International networking and registries in the field of pediatric rare liver diseases, with a focus on the NAPPED registry and findings (Pr H.J. VERKADE – Pays-Bas)
- Les inhibiteurs d’ASBT : une nouvelle classe de molécule dans le traitement des maladies cholestatiques de l’enfant
- Les ASBTi dans le traitement des cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC) et des cholestases récurrentes bénignes (BRIC) (Dr P. BROUÉ – CHU Toulouse)
- Les ASBTi dans le traitement du syndrome d’Alagille (Pr E. GONZALES – Hôpital Bicêtre, AP-HP)
- ASBTi et Atrésie des voies biliaires : les essais en cours (Dr M. RUIZ – HCL)
- Nouveauté dans la supplémentation en vitamines liposolubles chez les enfants cholestatiques (Dr D. DEBRAY – Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP)
- Nouvelles de l’AMFE – discussion générale (Laure Dorey, présidente de l’association)
Session Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes
- Syndrome LPAC : le vécu des patients, résultats de l’enquête ALBI (Angela Leburgue – Association ALBI)
- Syndrome LPAC : aspects cliniques et génétiques, résultats d’une étude de cohorte multicentrique (Dr Christophe Corpechot – Hôpital Saint-Antoine)
- Syndrome LPAC : son spectre radiologique et ses corrélations au génotype, l’expérience d’un centre expert – (Pr Lionel Arrivé – Hôpital Saint-Antoine)
- Syndrome LPAC : particularités de la prise en charge endoscopique, l’expérience d’un centre expert (Dr. Marine Camus – Hôpital Saint-Antoine)
- Les PHRC en cours ou à venir :
- Essai BEZASCLER – Pr. Olivier Chazouillères
- Essai FMT-SCLER – Dr. Sara Lemoinne
- Essai BEZURSO2 – Dr. Christophe Corpechot
Session Maladies Vasculaires du Foie
- Maladies Vasculaires du Foie et hyper éosinophilie (Dr Matthieu GROH, Hôpital Foch)
- Retour BAVENO VII : Quels changements pour les maladies vasculaires du foie
- Thrombose splanchnique (Pr Dominique THABUT, CHU Pitié Salpêtrière)
- Autres maladies vasculaires du foie (Pr C. BUREAU, CHU Toulouse)
- Point sur les études en cours:
- Après RIPORT (Dr A. PLESSIER – Hôpital Beaujon, AP-HP)
- LOCAPORT (Dr L. LEBEDEL – Dr I. OLLIVIER, CHU CAEN)
- MVPS chez les greffés rénaux (Dr B. COMOZ – Dr I. OLLIVIER, CHU CAEN)
- APIS (Pr P.-E. Rautou, CHU Beaujon)
- Evolution après chirurgie abdominale des malades avec cavernome porte (Dr Laure Elkrief – CHU de Tours)
