Interview du Dr Juliette Soret-Dulphy, porteur d’un projet de création d’un programme ETP à l’Hôpital Saint-Louis

Pour la 20e Newsletter Filfoie, nous avons interrogé le Dr Juliette Soret-Dulphy sur la création d’un programme ETP au sein du Centre de Compétences Maladies Rares du Foie coordonné par le Pr Jean-Jacques Kiladjan à l’Hôpital Saint Louis.

Dans le cadre de l’appel à projet ETP de la DGOS, le centre de compétence des maladies vasculaires du foie de l’hôpital Saint-Louis, coordonné par le Pr Jean-Jacques KILADJIAN, a obtenu un financement pour la création d’un nouveau programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). C’est à ce sujet que nous avons interrogé le Dr Juliette SORET-DULPHY, porteur de ce programme, à l’occasion de notre 20^e newsletter.

 

Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre parcours ?

Dr Juliette Soret-Dulphy : Bonjour, je suis médecin hématologue (maladies du sang, en particulier cancers du sang). J’ai effectué mon internat au CHRU de Tours puis mon clinicat en hématologie clinique à l’hôpital Avicenne. Je travaille au centre d’investigations cliniques (CIC) à l’hôpital Saint-Louis depuis octobre 2015.
Au CIC, j’ai pu développer mon champ de compétence d’hématologue selon deux axes : d’une part une expertise des syndromes myéloprolifératifs (une catégorie particulière d’hémopathies malignes chronique), d’autre part une expérience en recherche clinique et essais thérapeutiques de phase précoce.

 

Pouvez-vous nous présenter le CCMR MVF de Saint-Louis et sa spécificité (service d’hématologie) dans le réseau MVF ?

Dr Juliette Soret-Dulphy : Le CCMR MVF de Saint-Louis a été créé du fait de notre expertise hématologique dans le domaine des syndromes myéloprolifératifs (SMP), puisque ces maladies sont une cause très fréquente de MVF (ils sont sous-jacent à presque la moitié des thromboses porte et syndrome de Budd-Chiari). Ce sont des hémopathies malignes chroniques au cours desquelles certaines cellules souches du sang prolifèrent et aboutissent à une trop grande production de globules matures du sang (globules rouges ou plaquettes ou globules blancs). Le principal risque à court et moyen terme de ces maladies est le risque de thrombose, notamment au niveau du foie. Le risque (modéré) à plus long terme est celui de transformation vers une maladie hématologique plus grave (fibrose ou leucémie).
Le traitement des SMP repose sur des médicaments dits cytoréducteurs qui limitent la prolifération des globules malades. Il a été montré que ceci permettait, en parallèle de la mise en place d’une anticoagulation efficace, de réduire le risque de re-thrombose.

 

Votre projet de programme ETP est lauréat de l’AAP ETP 2020 de la DGOS, pouvez-vous nous le présenter ?

Dr Juliette Soret-Dulphy : Notre projet d’ETP porte sur les traitements cytoréducteurs pour les patients avec SMP et MVF. Son objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients et d’optimiser l’observance thérapeutique quant au traitement cytoréducteur, pour prévenir la survenue de complications liées à la maladie ou au traitement.
Il vise à permettre aux patients de mieux connaitre leur maladie, ses risques évolutifs, leur traitement et ses enjeux, pour être en capacité de reconnaitre et d’évaluer la gravité d’éventuels symptômes, et d’agir en conséquence de la manière la plus adaptée.

 

Comment s’intègre-t-il dans la prise en charge du patient ? Quels bénéfices sont attendus ?

Dr Juliette Soret-Dulphy : Les patients pouvant bénéficier de ce programme d’ETP seront, pour cette phase initiale du projet, identifiés en consultation au CCMR. Il leur sera alors proposé de participer au programme avec un temps d’évaluation individuelle des besoins en consultation puis la proposition d’ateliers en groupe (ateliers animés par une équipe pluridisciplinaire : médecin, infirmières, patients référents).
« Un homme averti en vaut deux ! » Connaitre sa maladie et son traitement, se sentir capable de faire face à une anomalie du bilan, à un symptôme impromptu… Ce sont autant de clés pour pouvoir, à mon sens, vivre mieux avec une maladie chronique. L’objectif final est l’amélioration de la qualité de vie, qui passe à la fois par l’amélioration de la vie physique (traitement mieux pris et adapté, diminution du risque de complications, meilleure réactivité en cas de complication) et psychique (ne plus se sentir démuni, redevenir acteur de la situation).

 

Quels sont vos liens avec la filière Filfoie et ses membres (CRMR, CCMR, équipe d’animation…) ?

Dr Juliette Soret-Dulphy : Nous avons des liens privilégiés avec le CRMR de Beaujon, tant avec les hépatologues que les hématologues de la clinique des anticoagulants, et suivons beaucoup de patients en parallèle sur le versant maladie hépatique/maladie hématologique. Nous collaborons sur les projets de recherche clinique et scientifiques, ces collaborations font régulièrement l’objet de publications dans les revues scientifiques. Nous participons aux journées de la filière Filfoie.