Une nouvelle Carte Urgences bientôt disponible
La Carte Urgences « Transplantation Hépatique Pédiatrique » est en cours d’envoi aux Centres du réseau Filfoie.
Le réseau Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques a élaboré une nouvelle Carte Urgences : Transplantation Hépatique Pédiatrique, désormais en train d’être envoyée aux centres de référence et de compétences du réseau pédiatrique Filfoie. Celle-ci s’ajoute aux six autres Cartes Urgences déjà produites et distribuées au sein de la filière.
Les sept Cartes Urgences désormais disponibles :
Maladies Vasculaires du Foie
- Syndrome de Budd-Chiari
- Thrombose de la veine porte ou Cavernome porte
- Maladie porto-sinusoïdale
Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques
- Atrésie des voies biliaires
- Cholestases génétiques
- Transplantation hépatique pédiatrique
Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires – Hépatites Auto-Immunes
- Hépatites auto-immunes
Petit rappel : une carte urgences, qu’est-ce que c’est ?
La carte urgences est une carte individuelle, propriété du patient atteint par une maladie rare. Elle a été élaborée dans le cadre du PNMR (Plan National Maladies Rares) par la DGOS (Direction Général de l’Offre de Soin). La carte urgences est caractérisée par une structure commune à toutes les filières, qui permet d’adapter le contenu des pages intérieures aux maladies. Son format type « carte de crédit » a été conçu pour permettre au patient d’avoir la carte toujours avec soi et d’être facilement consultable lors d’une situation requérant les services des urgences.
La carte urgences est remise au patient, après être remplie avec le médecin en charge du son suivi, et est soumise au secret médical.
> Foire Aux Questions : Comment en obtenir une ? Qui les délivre ?
