Bilan de l’enquête « Les Français et les Maladies Rares » réalisée par OpinionWay pour la Fondation Groupama et les Filières de Santé Maladies Rares
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 29 février prochain, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur « les Français et les maladies rares » en association cette année avec les Filières de Santé Maladies Rares. En les interrogeant sur leurs connaissances, leurs perceptions et leurs opinions, cette étude est destinée à comprendre et analyser le regard des Français sur les maladies rares tout en les informant et sensibilisant à cette cause importante.
93% des français ont déjà entendu parler des maladies rares mais 60% ignorent qu’elles touchent 3 millions de français
Le sondage OpinionWay pour la Fondation Groupama pour la santé révèle que la notion de maladie rare est aujourd’hui bien connue: 9 Français sur 10 en ont entendu parler et 3 Français sur 10 sont directement ou indirectement concernés. Il y a peu d’idées fausses sur les maladies rares. Une grande majorité de Français sait: qu’elles ne sont pas toutes contagieuses (92%), qu’elles ne concernent pas uniquement des enfants (92%), qu’elles sont difficiles à diagnostiquer (88%), que l’on distingue plusieurs milliers de maladies rares différentes (80%) et qu’elles sont invalidantes (71%). En revanche, la majorité des Français se trompe quant au nombre de malades.
Si les maladies rares sont aujourd’hui bien identifiées par les Français, ils sont encore trop nombreux à penser, à tort, qu’elles sont peu répandues, et cette tendance ne fait que s’accentuer depuis 2018. En effet, 60%́ des Français pensent que les maladies rares concernent moins de 50 000 personnes en France.