L’annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie
L’annonce du diagnostic d’une maladie rare est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. L’association AMVF organise des ateliers avec le CRMR des Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital de Beaujon pour sensibiliser et former les internes et externes à l’annonce du diagnostic.
L’annonce du diagnostic d’une maladie rare est un moment particulier, il implique plusieurs personnes, il arrive après un parcours médical parfois très long, et il bouleverse souvent la vie du patient. C’est un acte médical compliqué pour le médecin, car il est le messager d’une mauvaise nouvelle. Pour le patient, c’est un moment court qui va impacter le reste de sa vie. Mais c’est également le début de la relation patient-médecin.
Pour améliorer les relations entre le personnel soignant et les malades, l’association AMVF (Association des Malades des Vaisseaux du Foie) a rédigé une fiche d’information sur l’annonce du diagnostic. Celle-ci renseigne les professionnels de santé sur les attitudes à avoir et celles à éviter. À travers leur collaboration avec le Pr Valla et le Dr Plessier du Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie, ils organisent désormais des ateliers à destinations des professionnels de santé pour sensibiliser et former les internes et externes du service d’Hépatologie de l’Hôpital de Beaujon.
