9e rencontre régionale maladies rares à Dijon le 06 décembre
La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.
Lancées en 2015 par la filière AnDDI-Rares qui s’est ensuite associé à la filière FAVA-Multi, les Rencontres Régionales Maladies Rares ont lieu pour créer un lieu d’échanges privilégiées entre les professionnels d’une même régions et les personnes qui vivent avec une maladie rare.
Le programme de cette journée organisée sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi débutera avec une table-ronde sur l’amélioration de la communication avec divers acteurs social et médico-social (MDPH, Cap Emploi, assistants sociaux, etc.). La journée continuera avec 3 ateliers de discussions organisés l’après-midi, sur différents thèmes spécifiques :
- le handicap invisible dans les maladies rares,
- la transition du service pédiatrique au service adulte,
- l’annonce d’une maladie génétique à la famille,
- les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares.
Public cible de cette journée : professionnels du soin, du secteur social et médico-social, médecins du travail, professionnels de ville, caisses d’assurance-maladie, représentants associatifs, médecins de l’Education nationale, équipes MDPH, …
