Lauréat de l’appel à projet « Practice to policy » d’Intercept en 2017, le réseau REVHEPAT en partenariat avec l’association ALBI développe un workshop autour de la fatigue pour les personnes atteintes d’une CBP.
Face à l’inquiétude de la part des acteurs maladies rares sur la bonne attribution de dotations allouées aux centres de référence (CRMR) depuis la nouvelle labellisation de 2017, plusieurs actions portées par les centres labellisés, les filières de santé et les associations de patients ont été menées depuis le début de l’année.
Des cartes urgences sont en cours de production par les différentes Filières de Santé Maladies Rares sur la base d’un modèle commun validé par le Ministère de la Santé.
