Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares lancent une campagne d’information et de communication

Les 23 Filières de santé maladies rares se sont associées à Maladies Rares Info Services pour mener une campagne nationale commune d’information et de communication.

Elaboration de recommandations par le groupe d’experts européen Alpha-1

Les recommandations du groupe d’experts européen Alpha-1 lancées au parlement européen le 22 mars 2017, sont désormais disponibles.